自闭症谱系障碍的神经多样性定义,并不是一个神经学或者生物学的定义,而是要求如同尊重人的不同种族,不同肤色,不同阶层一样,尊重人在神经发育和行为上的不一样。这一概念为自闭症群体争取权利、防止污名化,为自闭症的“社会模式”定义提供了新的基础,具有革命性的意义。
然而,当神经多样性走进极端的时候,就抛弃了自闭症的“谱系”这一概念。由于重度自闭症个体的交流能力不强,他们就在“谱系”这两个字里就被边缘化了。他们或者被一些语言能力强、智力也不错、不太需要支持,甚至自己给自己加一个谱系标签的人士所代表,或者被一些机构因为更喜欢接收能力强的孩子而被排除在外。
因而作者认为,应该撕碎自闭症谱系的宽泛标签,或者至少将谱系和重度自闭症分开!2021年《柳叶刀》发布的“自闭症支持和临床研究未来”的委员会报告,第一次提出了 "重度自闭症 "的概念。Catherine Lord 是该委员会的共同主席,她是加州大学洛杉矶分校的Semel神经科学和人类行为研究院的George Tarjan精神病学特聘教授。委员会有30多名成员,我也是其中之一。报告指出,"重度自闭症 "这一概念,有助于将那些需要高度监护的人群从那些语言和智力能力更强的自闭症群体区分开来——这点至关重要。
在详细分析了几个自闭症人群的数据后,柳叶刀委员会估计,接近50%的自闭症个体属于重度自闭症的范畴。这就意味着,相对于每一个试图在微软找到工作的高功能自闭症个体,就有一个无法理解微软是什么东西或能做什么的这种抽象概念的重度自闭症个体。
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