[百姓话题]世界血友病日——关爱我们身边的“玻璃人” [复制链接]

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血友病是一种可以遗传的疾病，致病的基因在X染色体上，多为男性患病，女性为致病基因携带者。

答案是否定的，目前常见的血友病有两种：血友病A（凝血因子VIII缺乏）和血友病B（凝血因子IX缺乏），血友病A大约占85%左右。

血友病根据凝血因子活性水平高低，疾病严重程也不同。

具有血友病家族史，反复肌肉关节血肿，小手术后出血不止的患者均建议完善血友病筛查。

对于确诊试验中，凝血因子VIII或IX的活性＜40%，即可诊断。如果有条件可以直接检测有无血友病异常基因。

小贴士：对于患者有血友病的妊娠期女性，产检时一定向医师说明情况，在产检时进行血友病筛查，避免血友病新生儿的出生。

目前血友病暂时不能治愈，通过预防出血，减少关节出血、损伤，降低致残率。

对于出现急性出血的血友病患者，应尽早就医，坚持“RICE”原则（休息，冰敷，加压包扎，抬高受伤处）先行自我处理。

替代治疗：对于血友病A患者，可以补充FVIII制剂或输注双特异性抗体。血友病B患者可以补充FIX制剂或病毒灭活的凝血酶原复合物。

基因治疗：目前还在研究中，血友病B的基因治疗最快可能会在明年上市。

血友病患者应当避免肌肉注射及手术，确需进行手术治疗的，应当将病史告知医师，并在血液科专科医师指导下进行手术治疗。

禁服阿司匹林或其他非甾体类抗炎药。

昆山市第一人民医院